Disabilità complessa, Sispe sabato raduna specialisti

Roma – Il 30 novembre a Roma il Sindacato italiano specialisti pediatri (Sispe) chiama a raduno pediatri, psicologi, psicoterapeuti, infermieri pediatrici e tutti gli operatori che lavorano con i bambini con disabilita’ medicalmente complesse. Sono rari ma sono tanti questi casi e a renderli protagonisti sara’ proprio il convegno Sispe dal titolo ‘Un bambino speciale’. “Sono minori che presentano una patologia importanteche necessita del coinvolgimento di un team multidisciplinare specialistico e diuna forte integrazione tra l’ospedale e il territorio per tutto il carico assistenziale che compete a quel singolo bambino”, spiega Teresa Mazzone, presente Sispe. Un bambino con disabilita’ complessa e’ infatti portatore di una patologia molto rara.

“Parliamo di 1-2 casi su 1 milione per alcune tipologie di bambini- continua Mazzone- si puo’ trattare di un problema alla nascita come un’asfissia perinatale o delle emorragie cerebrali con un reliquato neurologico importante, quale puo’ essere una tetraparesi”. In genere sono bambini che hanno in comune un bisogno di “assistenza per necessita’ respiratorie o di alimentazione via Peg (Gastrostomia endoscopica percutanea)”. Possono esserci anche bambini che soffrono di epilessia e che seguono una terapia farmacologica importante, ma tra loro ci sono anche grandi differenze,legate “alle specifiche caratteristiche delle singole patologie,solitamente molto rare, sconosciute, che spesso dunque portano a navigare a vista”, sottolinea la pediatra.

La nascita di un bambino con bisogni assistenziali complessi e’ uno tsunami per una famiglia. “La diagnosi pochissime volte e’ prenatale, molto piu’ spesso e’ neonatale e avviene nei primi mesi di vita. Le famiglie vivono spesso ricoveri lunghissimi (8-9 mesi) del bambino e della mamma in ospedale per stabilizzare la situazione clinica, per ottenere una diagnosi che metta il piccolo nelle condizioni di poter essere dimesso e tornare a casa, quindi sul territorio con delle figure professionali che se ne possano prendere cura. Non si tratta solo del pediatra di famiglia, c’e’ l’infermiere, il fisioterapista, la logopedista e il disfagista. Una moltitudine di figure che ruotano intorno a questo bambino”.

In questo marasma cosa succede ai fratelli (siblings)?”Possono essere iper responsabilizzati in eta’ molto precoci- risponde Mazzone- sono bambini che parlano molto presto. Ricordo una bambina di 4 anni che parlava della Peg e non e’ una cosa comune. Sono bambini che non vivono quasi mai momenti di esclusivita’ con la figura materna o paterna, perche’ vivono in case dove la famiglia non ha mai un momento di intimita’”. Federico Bianchi di Castelbianco, psicoterapeuta dell’eta’ evolutiva e direttore dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) fa un passo indietro nella storia.

“Trent’anni fa la maggior parte dei bambini che avevano problematiche come la sindrome down o un’insufficienza mentale erano tenuti nascosti. Oggi la realta’ si e’ evoluta originando una rivoluzione, perche’ porta le famiglie a superare il senso di vergogna e di colpa che vivono quotidianamente. La disabilita’ grave viene riconosciuta e frequentata e permette, cosi’, un minimo di condivisione- afferma lo psicologo- anche se questo non toglie che i fratelli di questi bambini sopportino un carico molto pesante. Il supporto ai genitori deve essere dato sia nell’affrontare il loro dramma quotidiano che nel facilitare la situazione di vita dei fratelli”.

Spesso nei siblings sono presenti disturbi del comportamento. “I bambini con un disturbo del comportamento vivono sempre delle situazioni di disagio- fa sapere Castelbianco- che sia il riflesso di una determinata situazione che abbia sconvolto la loro vita, oppure che sia un disagio non reale ma creato”. Lo psicologo pensa, ad esempio, ai cellulari dati ai bambini nel primo anno di vita per tenerli tranquilli, “e poi questi strumenti creano in loro una dipendenza. Tanto che quando glieli tolgono dalle piccole mani possono verificarsi anche delle crisi psicotiche”. la prevenzione e’ sicuramente nelle mani del pediatria.

“E’ la vera sentinella educativa- ricorda Castelbianco- perche’ e’ la prima persona autorevole che vede i bambini prima ancora che i problemi siano scoppiati. Puo’ intervenire sui genitori per modificarli”. Il convegno Sispe, che avra’ luogo nella Sala congressi di via a Rieti a Roma (vicino piazza Fiume), accoglie anche il bisogno di formazione dei pediatri nella gestione delle patologie complesse.

“Un bambino medicalmente complesso necessita di una serie di competenze plurispecialistiche che possono non essere di immediata fruibilita’ da parte del pediatra di famiglia. Prendere in carico un bambino complesso vuol dire sostanzialmente prendere in carico una famiglia complessa- conclude Mazzone- non soltanto per gestire medicalmente il bambino, ma per aiutare la famiglia a barcamenarsi e districarsi nelle pratiche burocratiche delle richieste sul territorio. Manca una rete sociale a supporto delle famiglie bisognose”. Sabato 30 novembre si fara’ allora il punto della situazione e magari si raccoglieranno i bisogni dei professionisti. L’evento e’ gratuito ed accreditato Ecm.