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Malattie rare nel Lazio, lunedì incontro associazioni-istituzioni

Roma – L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanita’” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor piu’ importanti e stringenti quando si parla di malattie rare.

Nessuno come i pazienti e come le loro associazioni sono in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possono nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni.

Eppure spesso la voce delle Associazioni rimane inascoltata: a volte per incapacita’ di creare un canale di comunicazione continuo, a volte per la indisponibilita’ burocratico-istituzionale, a volte per semplice disattenzione e non-abitudine ad un dialogo con le rappresentanze sociali.

La rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief-Ihpb ha messo a punto con Uniamo (la Federazione di Associazioni di pazienti con Malattie rare) e con il contributo di Teresa Petrangolini (Facilitatore della Partecipazione dei Pazienti e dei Cittadini presso l’assessorato alla Sanita’ della Regione Lazio) il Progetto Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale, un’azione multisettoriale che si inserisce nel solco della riflessione che intende mettere a tema il ruolo del paziente (e delle realta’ associative ad esso collegate) nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacita’ di fornire dati che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.

Questo percorso di advocacy giunge al suo primo importante evento il prossimo 30 novembre (ore 10-13), con il Digital Meeting dedicato al territorio del Lazio, evento che intende mettere in dialogo i vari soggetti per favorire l’ascolto e il recepimento di istanze che in periodo di emergenza Covid.19 si fanno sempre piu’ stringenti, dolorose, non rimandabili.

“Crediamo sia necessario stimolare questo dialogo- precisa Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo- perche’ in questo periodo pandemico il rischio di sottovalutare e sottostimare i bisogni delle persone con malattie rare e’ purtroppo elevato ed abbiamo numerose segnalazioni di carenze nell’assistenza. Siamo certi che la Regione Lazio, che e’ sicuramente tra le piu’ attente ai bisogni dei pazienti, sapra’ far tesoro dei messaggi che i rappresentanti delle associazioni vorranno avanzare in questa occasione”.

L’evento prevede la partecipazione con interventi di indirizzo da parte della senatrice Paola Binetti (fondatrice dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare), dell’onorevole Fabiola Bologna, dell’onorevole Lisa Noja e dell’onorevole Vito De Filippo, esponenti della politica nazionale particolarmente attivi nel settore.

Al seminario porteranno le loro esperienze l’Ael-Associazione Emofilici Lazio, Associazione Mitocon, Aiaf-Anderson Fabry, Aig-Associazione Italiana Gaucher, Aimps Onlus e Aig Glicogenosi. Le istanze di queste associazioni saranno proposte e messe a dibattito con una serie di rappresentanti della politica regionale e della sanita’ del Lazio.

“Nella Regione Lazio e’ gia’ stato avviato un percorso di sanita’ partecipata che vede le associazioni di malati rari tra i protagonisti della cabina di regia della partecipazione- precisa Teresa Petrangolini- L’appuntamento del 30 novembre rappresenta pertanto un’occasione per rendere concreto questo percorso attraverso la voce e il protagonismo dei pazienti stessi e l’ascolto attento da parte delle istituzioni, tanto piu’ necessario in questa drammatica epoca Covid-19”.

Hanno confermato la loro presenza Alessandra Troncarelli (assessore Politiche sociali, Welfare ed Enti locali), Alessio D’Amato (assessore Sanita’) e Roberto Pollari (capo di Gabinetto del presidente del Consiglio regionale).

Interverranno Giuseppe Simeone (presidente VII commissione Salute, Consiglio regionale), Fabio Refrigeri (presidente commissione Bilancio, Consiglio regionale), Paolo Ciani (vice presidente commissione Sanita’, Consiglio regionale Lazio), Marta Bonafoni (componente commissione Sanita’, Consiglio regionale Lazio), Antonella Urso (Direzione regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria) ed Esmeralda Castronuovo (Direzione regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria).

Il Progetto Altis-Uniamo propone due primi eventi (dopo quello dedicato al Lazio, la settimana successiva – 4 dicembre – e’ previsto il meeting dedicato al Piemonte) all’interno dei quali anche il “format convegnistico” dara’ particolare rilevanza alle esperienze dei pazienti: la prima sessione dell’evento vedra’ infatti la comunicazione delle esperienze da parte delle Associazioni, che lanceranno temi-quesiti a cui la seconda sessione cerchera’ di offrire attenzione, interlocuzione e risposte, realizzando cosi’ quella “paziente-centricita’” auspicata ed attesa.