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In Italia almeno 300 i bambini con la sindrome di Pandas/Pans

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    In Italia sono almeno trecento i bambini che hanno la sindrome di Pandas/Pans – Ma non è malattia rara –

    Il 9 ottobre ricorre la giornata mondiale della Pandas/Pans Bge (Pandas, disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A – Pans, sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto – Bge, encefalite post infettiva dei gangli basali).

    La Pandas è una malattia ancora difficilmente diagnosticabile, scoperta nel 1998 da Susan Swedo, National Institute of Menthal Health, che si accorse, visitando dei bimbi che presentavano sintomi psichiatrici ad esordio improvviso, come tic o disturbi ossessivo-compulsivi, che questi erano accumunati dall’aver avuto tempo prima un’infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A, come la faringite.

    La Pans è causata, invece, da fattori diversi dallo streptococco, si crede che essa sia il risultato di una risposta immunitaria ad una delle infezioni batteriche o virali che creano gli anticorpi autoimmuni che interessano il cervello. Sintomi riconosciuti della Pans sono: ansia elevata, peggioramento del rendimento scolastico, disturbi dell’umore, disturbi urinari, ecc.

    Secondo l’Associazione Pandas Italia Odv, attualmente in Italia ci sono 300 bambini con questa sindrome. Ma si pensa che questi numeri siano sottostimati: quando fu “riconosciuta” per la prima volta, questa malattia contava, infatti, pochissimi casi, ma i numeri sono in continua crescita. Questo fa pensare che, molto probabilmente, non sia una malattia rara, bensì raramente diagnosticata.

    Per richiamare l’attenzione del mondo della ricerca e delle istituzioni sanitarie su questa patologia, perché cresca la consapevolezza e per incoraggiare la ricerca, in tutta Italia, nella giornata del 9 ottobre, molti comuni, città capoluogo di provincia e qualche regione illuminerà di verde i suoi monumenti più importanti (il programma completo delle iniziative consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi).

    Inoltre, l’Associazione Pandas Italia Odv e l’Istituto Gaslini di Genova hanno organizzato un convegno internazionale online “Inflammation and Neuropsychiatric Disorder: a way forward” (7-8 ottobre), supportato da traduzione simultanea da e per l’inglese.

    Obiettivo del Congresso – che vedrà la partecipazione, fra altri importanti professionisti italiani, di cinque fra i maggiori ricercatori internazionali sulla sindrome Pans, è il confronto scientifico fra coloro che da anni sostengono l’esistenza della sindrome e i clinici e ricercatori che ancora si pongono interrogativi in merito.

    “Il nostro obiettivo è di far conoscere il più possibile ai pediatri e professionisti la Pandas Pans per evitare che questi bambini siano scambiati (e trattati a vita) per malati psichiatrici”, spiegano Giuliana Galardini e Antonella Bertolini, rispettivamente fondatrice e presidente Pandas Italia. “Abbiamo – spiegano – soprattutto bisogno di ricerca, di grandi studi che dimostrino l’efficacia delle terapie e di protocolli validati”.

    Purtroppo Pandas-Pans è una malattia grave innescata da infezioni batteriche, virali o altro che colpisce bambini in età pediatrica, i cui sintomi vengono confusi o scambiati per comportamenti propri della giovanissima età o causati da altre cause; a volte confusa anche con l’autismo e per questo la diagnosi arriva con molti anni di ritardo.

    I sintomi descritti sono impressionanti: bambini che improvvisamente sembrano cambiare personalità con disturbi neuropsichiatrici, allucinazioni, attacchi di panico, tic motori e vocali, stati fobici. Se la patologia fosse riconosciuta subito basterebbero antibiotici insieme ad altri farmaci per vedere regredire i sintomi ed arrivare anche alla guarigione se si intervenisse precocemente.

    Rita Lena

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