Roma – Specialisti Regina Elena e San Gallicano incontrano i pazienti

Roma – Specialisti Regina Elena e San Gallicano incontrano i pazienti –

Il 28 febbraio, in occasione della XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare, a Roma gli specialisti dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e dell’Istituto Dermatologico San Gallicano organizzano un open day a carattere informativo per i cittadini e le associazioni dei pazienti.

Sono 22 le patologie per le quali gli Istituti sono centro di riferimento della Regione Lazio, oltre che per i tumori rari nella rete europea Euracan, e gli specialisti sanno bene quanto i pazienti con patologia rara perdono tempo prezioso, tra visite e accertamenti prima di avere una diagnosi certa.

Per questo occorre sempre rivolgersi a centri di riferimento che vantano esperienza e ampia casistica per avere un’informazione chiara e autorevole e per orientare pazienti, familiari e volontari.

Per conseguire questo obiettivo, gli Istituti apriranno a breve uno sportello permanente a disposizione di persone che hanno il sospetto o la diagnosi certa di malattia rara e tumori rari, sui percorsi di assistenza previsti dagli IFO e sugli screening molecolari sempre più preziosi per la definizione delle caratteristiche della patologia.

Gli specialisti nell’incontro di venerdì 28 febbraio parleranno di Poliposi familiare e Sindrome di Lynch, Tumori Neuroendocrini Multipli, Melanoma familiare, Porfirie, Malattie bollose, Lychen e Sclerosi sistemica.

Ampio spazio sarà dato, poi, ad un confronto aperto alla cittadinanza per ascoltare e rispondere a dubbi e quesiti, esigenze e richieste di pazienti e volontari.

Gli IFO – Regina Elena – San Gallicano confermano il loro impegno nella ricerca, nella definizione di nuovi percorsi di cura e nella equità dell’ accesso proprio “per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara”.

Rita Lena